Эвелина Блёданс родила ребёнка с синдромом Дауна
Актриса впервые рассказала о главной тайне своего сына
1 апреля в жизни Эвелины БЛЕДАНС произошло радостное событие — на свет появился долгожданный сын Семен. Однако счастье актрисы оказалось омрачено. Во время беременности врачи выявили у малыша синдром Дауна и предложили сделать аборт. Но Эвелина с мужем Александром СЕМИНЫМ, не задумываясь, решили оставить ребенка и любить его таким, какой он есть.
Всю беременность Эвелина выходила в свет с мужем Александром и просто светилась от счастья. Актриса с удовольствием делилась радостями будущего материнства и демонстрировала округлившийся животик. Однако оказалось, что в жизни Бледанс все не так радужно. В интервью журналу «7 дней» Бледанс впервые рассказала, что сын родился с тяжелой генетической патологией – синдромом Дауна.
Врачи пытались отговаривать актрису рожать ребенка-инвалида, но Бледанс приняла решение оставить малыша.
Эвелина БЛЁДАНС, Александр СЁМИН (фото Ларисы КУДРЯВЦЕВОЙ)
Для супруга Эвелины Семен стал первым ребенком. Задолго до его появления на свет, Александр твердо решил, что будет присутствовать на родах.
Сейчас Семен, благодаря заботе родителей, окреп и развивается наравне с обычными детьми. Бледанс и Семин решили не оформлять ребенку инвалидность, чтобы потом не пришлось каждый год бегать по инстанциям за справками и утомлять сына ежегодным осмотром. Пара уверяет, что сын всегда будет для них самым лучшим и любимым.
Эвелина Бледанс: «Мифы о синдроме Дауна уже развенчаны»
Сегодня отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Проект Здоровье Mail.ru поговорил с Эвелиной Бледанс, которая уже девять лет воспитывает сына Семена, которому поставлен такой диагноз.
— Вашему сыну скоро девять лет. Скажите, как меняются подходы к воспитанию ребенка с синдромом Дауна в зависимости от его возраста? Как меняется восприятие Семеном себя и мира вокруг в разные периоды?
— Естественно, подходы к воспитанию любого ребенка меняются с возрастом. Сейчас Семен уже не малыш, он серьезнее, осознаннее ко всему относится — к школе, театральной студии. У него появляется больше ответственности. Несмотря на то, что он уже взрослый, иногда он хочет обниматься, говорить детским голосом, сюсюкаться — и я совершенно не возражаю.
— Насколько, на ваш взгляд, изменилось за последние годы отношение к людям с синдромом Дауна в России?
— Девять лет назад, когда я только родила сына, врачи спросили меня, буду ли я его забирать. На тот момент этот вопрос показался мне чудовищным, и я до сих пор так считаю. Ежегодно в нашей стране рождаются около 2,5 тыс. детей с синдромом Дауна. К сожалению, в России от таких детей отказываются в 85% случаев, в том числе по «доброму» совету медицинского персонала — и это страшно! К примеру, в скандинавских странах процент отказов от детей с синдромом Дауна равен нулю — и мы должны к этому стремиться.
Но в целом за последние годы ситуация значительно улучшилась. К примеру, в детских домах Москвы сейчас практически не бывает малышей с синдромом Дауна. Их очень быстро усыновляют в маленьком возрасте или берут под опеку. Люди видят, как растет и развивается мой Семен, поэтому не боятся, а наоборот, хотят общения с такими солнечными детьми.
— К чему нужно готовиться тем родителям, которые решают оставить будущего ребенка, узнав об этом диагнозе?
— В первую очередь, родителям нужно быть готовыми к тому, что ребенок с синдромом Дауна — это ребенок до старости. Он будет всегда в вас нуждаться, даже когда вырастет. Нужно быть терпеливым и научиться радоваться любым мелочам. На мой взгляд, очень важно не сравнивать своего ребенка со здоровыми детьми, тогда он будет чувствовать себя комфортно. Ведь дети растут и развиваются по своей схеме и по своему графику.
Также важно понимать, что зачастую синдром Дауна сопровождается другими побочными заболеваниями, к примеру, врожденным пороком сердца, нарушениями слуха, зрения и другими. У Семена проблемы с глазками, поэтому один-два раза в год мы обязательно посещаем офтальмолога. И, конечно же, ежегодно проходим диспансеризацию.
— Как диагноз Семена изменил вашу жизнь и жизнь вашей семьи? Кто помогал вам, поддерживал и, главное, как? Что служит для вас главным источником душевных сил сегодня?
— Еще в начале беременности — примерно на 14-й неделе, я узнала, что мой ребенок особенный. Но для меня не стоял вопрос, рожать или нет.
Где-то в глубине души я надеялась, что врачи ошиблись с диагнозом. Мы с супругом Александром тогда не понимали, почему это произошло именно с нами. Но потом мы осознали, что наш ребенок — это счастье.
Конечно, с рождением Семена жизнь моей семьи кардинально изменилась. Я поняла, что не нужно скрывать своего особенного ребенка и завела ему инстаграм, чтобы все видели, какой интересной и полноценной жизнью он живет. И их дети могут так же. Семен — это смысл моей жизни.
Я стала активно помогать фондам, специализирующимся на синдроме Дауна и даже основала свой — «Мы все разные».
— Какие мифы, связанные с синдромом Дауна, кажутся вам наиболее опасными и деструктивными?
— Мне кажется, что сейчас все мифы развенчаны. Хотя раньше бытовало ошибочное мнение, что нельзя даже рядом с такими людьми находиться, ведь вы можете заразиться. Или что такие дети ничего не понимают, не будут вас узнавать и вообще живут, как «овощи». Однако благодаря работе фондов и активности в социальных сетях и СМИ матерей особенных детей, люди поняли, что все это неправда.
Также раньше был миф, будто дети с синдромом Дауна необучаемы. Наши дети очень добрые, безумно талантливые и общительные, они хорошо учатся в меру своих возможностей. В том, что касается обучения, важно грамотное и компетентное отношение педагогов и родителей.
У него хорошо развиты другие навыки, например, актерская игра. Семен очень общительный: сам знакомится, сам идет на контакт, сам рассказывает про себя, вовлекает в свои игры и в свои занятия. Он очень социализированный. И в этом плане я абсолютно спокойна.
— Какие изменения в российском здравоохранении, социальных службах, законодательстве могли бы, на ваш взгляд, облегчить жизнь как детям с синдромом Дауна, так и их родителям?
— Мне кажется, что первую очередь необходимо решить вопрос с психологической помощью. Когда женщина узнает о том, что она беременна ребенком с синдромом Дауна, с ней обязательно должен пообщаться психолог и вести ее до родов. Но и после рождения ребенка важно давать психологическую помощь.
К сожалению, мы, родители, не живем вечно, и важно, чтобы у нас в стране были места, где о наших детях могли бы позаботиться. Но это не должны быть казенные медицинские учреждения, это должны быть дома, где дети будут чувствовать настоящую заботу и любовь.
Дети и взрослые с синдромом Дауна получают в нашей стране пенсию и льготы. Но пенсию перестают выплачивать, когда повзрослевший ребенок выходит на работу. На мой взгляд, это в корне неверно. Работа — это возможность социализироваться, жить полноценно. А некоторые родители не позволяют своим детям работать, боясь лишиться пенсии, ведь после увольнения ее уже не восстановить.
— На этой неделе вы принимали участие в круглом столе, посвященном синдрому Дауна. Расскажите подробнее, что это было за мероприятие?
— Я выступала в качестве спикера на очень важном мероприятии в Нижнем Новгороде. В рамках проекта «800 Добрых дел» прошел круглый стол, посвященный Всемирному дню человека с синдромом Дауна.
Я часто встречаюсь с мамами особенных детей, но это было мероприятие совершенно другого уровня — с привлечением представителей разных министерств Нижегородской области. На нем присутствовала и супруга губернатора Екатерина Никитина, которая серьезно погружена в проблему развития семей, где есть дети с особенностями развития. Поддержка на уровне правительства региона очень важна!
В Нижнем сейчас активно развивается проект «800 добрых дел» с онлайн-платформой, где проходят акции и сбор средств на нужды подопечных благотворительных фондов. Среди них есть фонд «Сияние», который помогает семьями с особенными детьми. Его создали мамы таких детей, чтобы они могли развиваться, заниматься спортом и творчеством.
Я считаю, что инклюзия — это, прежде всего, творчество. Поэтому очень важно поддерживать развитие инклюзивных творческих центров, театров, где дети могут выступать, играть, проявлять свои творческие способности. Мой сын Семен сейчас играет в спектакле «Буратино». Всего за месяц его речь улучшилась настолько, что он сам поет «Арлекино». Я уверена, что этот толчок поможет ему и в других сферах жизни.
«Ребенок совсем больной»: в сети назвали причину развода Эвелины Бледанс
Неделя началась с плохих новостей – 48-летняя телеведущая и актриса Эвелина Бледанс сообщила о разводе с 35-летним продюсером Александром Семиным. В сети уже заговорили о причинах развода, и одна из версий – их совместный 5-летний сын Семен с синдромом Дауна.
Читайте на Еве
Похожие материалы
Как считают фанаты Эвелины, главной причиной ухода Александра стало желание иметь здорового ребенка, который подарит ему внуков и правнуков.
«Мужик просто захотел еще детей. Здоровых детей. А Эвелина родить уже не сможет».
«Было ясно. Ребенок совсем больной. Это видно на видео. И с каждым годом будет все хуже. У Эвелины есть еще сын, будут внуки и правнуки. Почему же Семину должно быть в этом отказано?»
«Ожидаемо, но все же. Сейчас отряхнется и новых нарожает. Все же несправедливо- мужикам все проще».
Кто-то выдвинул версии, что сказалась на отношениях 13-летняя разница в возрасте:
«Жену он молодую захотел. Он вполне себе может жениться на молоденькой девушке и ощущать рядом с собой МОЛОДОСТЬ. А Эвелина, как бы она не делала себе грудь и подтяжки, но возраст никуда не деть. Туда же и Кудрявцева, но у нее хоть ребенка нет».
Впрочем, в одном женщины сошлись точно – Эвелину очень жалко, а Семин – не самый лучший мужчина. Хотя по-другому и быть не могло – женская солидарность.
«Сам он какой-то мерзкий. Сначала заставил женщину родить, заранее зная, что ребенок больной будет, везде пиарился на болезни ребенка, а теперь ему это наскучило. Фу!»
«Не повезло Эвелине, остаться в немолодом возрасте с больным ребёнком».
«А Эвелину жалко, мне она нравилась, незлобная, приятная и вот теперь такой «груз» в немолодом возрасте, хотя думаю, что бывший ребенка не оставит».
Напомним, что Эвелина Блёданс вышла замуж за продюсера и режиссёра Александра Сёмина в 2010 году. 1 апреля 2012 года у них родился сын Семен с синдромом Дауна. Александр и Эвелина совместно оказывали помощь родителям детей, родившихся с таким же синдромом.
Зрительница назвала сына Бледанс с синдромом Дауна больным и получила по голове
Телеведущая Эвелина Бледанс ударила директора театра «Наш» Елену Лебедеву во время шоу «Прямой эфир с Андреем Малаховым» в ответ на оскорбление ее ребенка с синдромом Дауна. Эфир доступен на YouTube.
Выпуск был посвящен беременности 49-летней Бледанс, прошедшей процедуру экстракорпорального оплодотворения. Несколько зрителей, которым ведущий предоставил слово, упрекнули героиню в чрезмерном выставлении личной жизни напоказ, припомнив, что оплодотворение транслировалось в прямом эфире шоу. Лебедева провела связь между возрастом Бледанс, а также ее публичной активностью и рождением ребенка с синдромом Дауна. Она назвала сына телеведущей Семена больным, заявив, что Бледанс совершает ошибку, решив рожать в 49 лет.
«В 35-40 лет уже опасно рожать, а в 49! Чем вы думаете? — горячилась директор театра. — Вы опять хотите больного ребенка родить? Тем более личную жизнь напоказ выставлять. Ведь должно быть таинство. Ведь если человек постоянно напоказ живет, он будет несчастлив. Вы все время нас за баранов считаете?»
Затем слово дали врачам, объяснившим, что Бледанс обладает достаточно крепким здоровьем для того, чтобы выносить и родить ребенка. Тогда Малахов вновь обратился к Лебедевой с вопросом, готова ли она после всего услышанного признать свои слова «гавканьем». Та ответила отрицательно.
«Это ответственность большая перед ребенком. Потому что можно родить, во-первых, больного ребенка. А во-вторых: конечно, любой женщине можно сделать ЭКО, если она заплатит много денег. Но только результат никто не гарантирует. Какой результат-то будет от этого? Опять дауна родите? Ведь он никому не нужен! Ни обществу, ни вам — никому», — кричала женщина.
Бледанс пыталась ее прервать, параллельно с выступавшей замечая, что та «говорит какой-то бред», а затем встала, подошла к ней вплотную и ударила по голове и по рукам. «Я тебе, тварь, сейчас дам. Это тебе за моего ребенка. Можешь говорить что угодно про меня, но детей не трожь!» — предупредила героиня выпуска.
Ее поддержали гости студии, сидевшие на диванах. Актер Владимир Долинский призвал забрать у Лебедевой микрофон и вывести ее из зала, назвав дрянью.
В конце августа, когда, вероятно, снимался выпуск, Лебедева обвинила Бледанс в избиении в «Прямом эфире».
Синдром Дауна ставит диагноз обществу
Для большинства словосочетание «синдром Дауна» звучит как приговор — возможно, от недостатка информации. Далеко не все знают, что дети с этим диагнозом ходят в садик, оканчивают школы, а став взрослыми, устраиваются работать. Если, конечно, общество принимает их и позволяет им жить полноценно. Но это зависит от того, насколько здорово оно само.
Рассказ актрисы Эвелина Бледанс в СМИ о том, что у ее новорожденного сына синдром Дауна, имел эффект разорвавшейся бомбы. В первую очередь потому, что мало кто из российских селебритис готов признаться в таком публично — хоть шила в мешке и не утаишь. Публика же, в том числе и в интернете, вовсю обсуждает ее поступок — а также детей с аналогичным диагнозом, появившихся в семьях известного режиссера, эстрадной певицы и женщины-политика.
Они сами не хотят говорить об этом и это, безусловно, их право. У нас принято такие вещи скрывать: считается, что успешный человек должен быть успешен во всем, а уж тем более в своих детях. Мало кто задумывается о том, что не все в наших руках.
Да и в самом обществе взгляды на подобную проблему попадаются прямо противоположные, что ярко проявилось в дискуссиях вокруг откровенного признания Эвелины Бледанс. Часть людей категорически заявляла, что таких детей вообще не нужно рожать. Другие уверяли, что они имеют такое же право на жизнь, как и прочие, так называемые «нормальные» люди.
Кстати, слова Эвелины о том, что они с мужем «абсолютно счастливы и не нуждаются ни в сочувствии, ни в жалости», как ни странно, тоже вызвали негативную реакцию. Они еще и счастливы — это уже слишком! Не обошлось и без обвинений в пиаре. Впрочем, нашлись люди, у которых ее поступок вызвал искреннее восхищение.
«Когда вышло интервью Эвелины, нам звонили и писали многие, кто сотрудничает с нашим фондом. И все в один голос говорили — какая же она молодец, не побоялась. Благодаря этому ее поступку очень многие родители детей с синдромом Дауна узнают, что они не одиноки», — рассказывает Анастасия Ложкина, заместитель директора по развитию благотворительного фонда «Даунсайд Ап».
Фонд был создан 15 лет назад и одним из первых в России начал работать с детьми с синдромом Дауна. В первые годы сюда обращались за помощью единицы. Но примерно в 2003 году случился самый настоящий прорыв, ставший возможным благодаря «интернетизации» общества. Сейчас фонд опекает 3114 детей.
Ежегодно в России появляются на свет примерно 2,5 тысячи детей с синдромом Дауна. С подобным диагнозом рождается каждый 700-й ребенок в мире. Эта цифра с годами практически не меняется, хотя сегодня — с учетом развития предродовой диагностики — казалось бы, таких младенцев должно стать меньше.
«В разных странах к этой проблеме относятся по-разному: где-то рекомендуют сделать аборт, где-то нет. Ученые, проводившие исследования на тему, влияет ли число абортов на количество рождений подобных детей, выяснили, что нет. Общее число остается примерно одним и тем же. Видимо, так задумано природой», — объясняет Анастасия Ложкина.
У детей с синдромом Дауна на одну хромосому больше — 47 вместо обычных 46-ти. Почему так получается, ответа пока нет. Считается, что чем старше мама, тем больше вероятность родить такого ребенка. Хотя есть немало обратных примеров, когда детишки с симптомами синдрома Дауна появлялись у совсем молодых родителей. Образ жизни тоже не причем: здоровые люди, не злоупотребляющие алкоголем и табаком, вполне могут оказаться в группе риска. Получается, что это своего рода лотерея, в которой роковой «билет» может оказаться у каждого.
А дальше все зависит от папы и мамы. В России — до 80 процентов отказов от малышей с таким синдромом. В США же — ноль процентов, в Испании — тоже ноль. Но это вовсе не значит, что русские родители отличаются каким-то особым бездушием. Дело в отношении общества к подобному диагнозу и распространенному мнению, что таких детей нужно сразу же и навсегда изолировать, словно их не существует.
«В прошлом году мы издали специальную брошюрку для гинекологов и акушеров о том, как сообщать маме о диагнозе ее ребенка. Потому что у нас его даже не показывают, а сразу говорят: «Зачем вам такой нужен?»», — рассказывает Анастасия Ложкина.
В фонде работает психолог для помощи родителям, которых врачи поставили перед шокирующим фактом. Он отвечает на звонки круглосуточно, если нужно, выезжает в роддом. И часто бывает, что решение оставить малыша в семье принимает именно папа. Пока мамы находятся в роддоме, папы приезжают на специальные дни для молодых родителей, где можно посмотреть на детей и пообщаться со взрослыми — и понимают, что ребенок-даун это не так страшно, как принято считать.
«Часто к нам приходят люди очень скептически настроенные, но когда они видят детей, их отношение к этой проблеме меняется. А родители понимают, что они не изгои, не прокаженные, и жизнь продолжается», — говорит Анастасия Ложкина.
Конечно, это не значит, что жизнь семьи с ребенком-дауном будет простой и безоблачной. Но отставание в развитии можно если не преодолеть, то существенно сократить при условии раннего начала занятий. Сегодня существуют методики обучения детей с синдромом Дауна математике и иностранному языку, хотя еще недавно считалось, что такие дети к языкам совершенно не способны.
Еще шесть лет назад детей с синдромом Дауна не брали не только в обычные школы, но и в детские сады. Сегодня перелом уже произошел. Практически все воспитанники «Даунсайд Ап» оканчивают школу, многие поступают в колледжи. Правда, с дальнейшим трудоустройством в нашей стране пока что сложно. А вот в США и Европе такие люди находят себе место в жизни: работают в магазинах, кафе, курьерами.
У нас же пока что официально получила работу одна Маша Нефедова — теперь она помощник преподавателя в «Даунсайд Ап». А еще она играет на флейте, пишет картины, катается на лыжах и велосипеде и участвует в спектаклях «Театра простодушных».
Когда-то ее мама не захотела сдаваться и превращать своего ребенка в изгоя — как и отец Андрея Вострикова из Воронежа, получившего все золото по гимнастике на олимпиаде для людей с ограниченными возможностями.
«Сегодня в регионах создаются подобные центры благодаря объединению усилий родителей. Они находят деньги на подготовку педагогов для занятий с детьми, приглашают из Москвы специалистов. Родители по-настоящему борются за права своих детей стать полноценными членами общества», — говорит Анастасия Ложкина.
У тренера сборной Испании по футболу сын с синдромом Дауна — практически полноценный член команды, он ездит с ними на все соревнования, всегда рядом с отцом. Не стесняться таких детей, «выгуливая» их по ночам, — до этого тоже надо дорасти. Как и до понимания, что здоровое общество не только то, где все люди здоровы физически, а то, которое готово принять своих членов такими, какие они есть — то есть разными.
Читайте самое интересное в рубрике «Общество»
Добавьте «Правду.Ру» в свои источники в Яндекс.Новости или News.Google, либо Яндекс.Дзен
Быстрые новости в Telegram-канале Правды.Ру. Не забудьте подписаться, чтоб быть в курсе событий.