Как понять, что у ребенка аутизм?
Детский аутизм
Что это – болезнь или особенность развития? Как и кем ставится подобный диагноз? Как понять, что с ребенком что-то не так – и куда обратиться, чтобы получить бесплатную квалифицированную помощь?
Для начала, аутизм – это заболевание или что-то другое?
На сегодняшний день детский аутизм рассматривается в качестве «общего (всеобъемлющего, первазивного) расстройства развития». То есть, это не совсем заболевание, но это тяжелое нарушение психического развития. Ребенок с расстройством аутистического спектра (РАС) нуждается в особом внимании врачей, педагогов, психологов и, конечно, родителей.
Аутизм – так и звучит диагноз?
Существует несколько вариантов расстройств аутистического спектра. Согласно международной классификации болезней МКБ-10, выделяют четыре типа:
1) F84.0 – детский аутизм (аутистическое расстройство, инфантильный аутизм, инфантильный психоз, синдром Каннера);
2) F84.1 – атипичный аутизм;
3) F84.2 – синдром Ретта;
4) F84.5 – синдром Аспергера, аутистическая психопатия.
В последнее время все аутистические расстройства стали объединять под общей аббревиатурой РАС – расстройство аутистического спектра.
1) невозможность устанавливать полноценный контакт с людьми с начала жизни, особенности сферы привязанности;
2) крайняя отгороженность от внешнего мира;
3) игнорирование внешних и внутренних раздражителей, до тех пор, пока они не станут болезненными;
4) недостаточность использования коммуникативной функции речи;
5) отсутствие или недостаточность зрительного контакта;
6) страх изменений в окружающей обстановке;
7) непосредственные и отставленные эхолалии (неконтролируемое автоматическое повторение слов и фраз за другими людьми);
8) стереотипное и импульсивное поведение и манипулятивные игры;
9) задержка развития.
Многие симптомы схожи с синдромом Каннера: коммуникативные нарушения и стереотипный круг интересов, слабая реакция на внешние раздражители. Добавляются следующие признаки:
1) Контрастные желания и представления;
2) Часто – способность к необычному, нестандартному пониманию себя и окружающих;
3) Сохраненное или даже хорошо развитое логическое мышление при неустойчивом внимании;
4) Задержка речевого и когнитивного развития, как правило, отсутствует;
5) Речь – своеобразная по мелодике, ритму и темпу;
6) Отрешенный, рассеянный взгляд, скудная мимика;
Проявляется в возрасте 8-30 месяцев без каких-либо внешних причин. Это самое тяжелое нарушение среди РАС.
1) Проявляется на фоне нормального моторного развития;
2) Постепенно утрачиваются уже приобретенные навыки, в том числе речевые;
3) Насильственные движения «моющего типа» в кистях рук;
4) Утрата способности удерживать в руках предметы, дистония, мышечные атрофии, кифоз, сколиоз, жевание заменяется сосанием, расстраивается дыхание.
Несмотря на прогрессирующее заболевание и тотальный распад всех сфер жизни, у ребенка обычно сохраняются эмоциональная адекватность и привязанности.
Расстройство, сходное с синдромом Каннера, но при этом хотя бы один из обязательных диагностических критериев отсутствует. Часто тот или иной признак нарушенного развития проявляется у ребенка в возрасте после 3-х лет.
Какой врач может поставить ребенку диагноз – аутизм?
Согласно Международной классификации болезней, аутистические расстройства входят в раздел «Психические расстройства и расстройства поведения», поэтому ведущая роль в диагностике и формировании лечебно-коррекционной программы принадлежит врачу-психиатру. Одновременно с этим на разных этапах в работе с ребенком могут участвовать неврологи, генетики, психологи, логопеды, дефектологи и другие специалисты.
А как быть, если картина недостаточно точна, чтобы поставить ребенку конкретный диагноз?
Если клиническая картина состояния ребенка недостаточно ясна, врач-психиатр ставит диагноз «Аутистическое поведение». Это означает: у нас мало информации, но поведение ребенка очень похоже по симптомам на аутизм. Этот диагноз требует дальнейшего уточнения.
Чем ребенок с аутизмом отличается от других?
В самом общем виде, аутизм характеризуют задержка развития и нежелание контактировать с другими людьми. Важно понимать, что это расстройство имеет множество проявлений: в развитии моторики, нарушении речи, внимания, восприятия. Ребенка с аутизмом можно распознать по таким частным признакам:
Ребенок не ищет контакта с другими людьми, не реагирует на них, словно не замечает;
Он часто совершает одни и те же повторяющиеся движения: потряхивает руками, подпрыгивает, совершает сложные ритуалы (повторяющиеся действия);
Круг его интересов ограничен, ему сложно увлечься чем-нибудь новым;
Поведение ребенка часто деструктивно: он агрессивен, может кричать, наносить себе повреждения и т.д.
Что может вызвать у ребенка аутизм?
К сожалению, четкого ответа на этот вопрос ученые пока не дали. Существует множество теорий, но ни одна из них не является исчерпывающей.
В каком возрасте ребенку могут поставить диагноз «расстройство аутичного спектра»?
Как правило, ребенок попадает в поле зрения специалистов не ранее 2-3-х лет. В этом возрасте нарушения становятся достаточно явными. Хотя первые признаки расстройства могут быть заметны еще раньше. Например, ребенок не тянулся к родителям, когда его собирались взять на руки, был пассивен, боялся громких звуков и не привыкал к ним, был всегда избирателен в еде, его невозможно было уговорить попробовать пищу определенного цвета, вкуса или запаха. Родители обычно говорили о своем ребенке – «он у нас странный», «не такой, как все».
Это можно вылечить?
Полностью – нет. К сожалению, аутизм – это нарушение развития, от которого нет таблеток, и ребенок его не «перерастет». Но, если вовремя поставить диагноз и начать грамотную корректирующую терапию, ребенку можно помочь освоить навыки самообслуживания и коммуникации, можно научить его замечать других людей, контролировать эмоции, справляться со страхами. До 80% детей с аутизмом получают инвалидность, однако, при определенных обстоятельствах ребенок может, когда вырастет, перейти к самостоятельной жизни.
Как оценить интеллект ребенка с аутизмом, если он не идет на контакт с незнакомыми людьми, отказывается выполнять инструкции? Как понять, что у него нет умственной отсталости?
Конечно, это сложно, особенно при отсутствии у ребенка сформированной речи. Для этого специалист опирается на данные, полученные при наблюдении за пациентом, на рассказы родителей о поведении и возможностях ребенка в разных ситуациях.
Результаты психометрической (тестовой) оценки интеллекта интерпретируются с учетом трудностей контакта и возможного искажения количественных показателей. Тестов оценки интеллекта у аутичных детей, дающих достоверные данные при однократной консультации, на сегодняшний день нет.
Достаточно надежная оценка возможна в условиях длительного наблюдения в течение нескольких недель или месяцев. В ряде случаев в процессе роста, развития ребенка и улучшения коммуникативных возможностей, мы можем составить более полное представления об уровне его интеллекта.
Помощь ребенку с аутистическим расстройством должна быть комплексной. Всем детям обязательно нужно проходить психолого-педагогическую коррекцию.
Кроме того, при аутистических расстройствах часто наблюдаются болезненные проявления, успешнее всего поддающиеся именно биологической, в т.ч. медикаментозной терапии. Она к тому же повышает продуктивность занятий с педагогами и психологами. В некоторых случаях лекарственное лечение становится просто необходимым.
Какое медикаментозное лечение могут назначить ребенку с РАС?
Для каждого ребенка и каждого случая лечение подбирается индивидуально. Как правило, медикаментозное лечение, назначенное ребенку с РАС, преследует следующие цели:
1. Купирование болевого синдрома. Далеко не все дети с аутизмом владеют речью – значит, не всегда мы узнаем их жалобы. Возможна ситуация, когда ребенок, например, в кровь кусает себе губы и не может сказать, что ему не нравится. Его поведение расценивают как аутоагрессию – а у него просто очень болят зубы. Или ребенок не может ни минуты усидеть на месте, а причиной тому – постоянная боль в животе. Если нам удается распознать, что ребенка мучает боль, мы назначаем обезболивающие.
2. Лечение сопутствующей соматической патологии. К примеру, около 60% детей имеют патологию ЖКТ, как правило, требующую медикаментозного лечения.
3. Коррекция поведенческих нарушений. Часто аутизм сопровождается аутоагрессией, импульсивным поведением ребенка. Хорошо подобранный нейролептический препарат может улучшить качество жизни ребенка. Обычно врачи следят за тем, чтобы препарат хорошо переносился. При правильно подобранной дозе и препарате – ребенок не будет страдать от сонливости, расторможенности или других побочных эффектов.
4. Помощь в вопросах развития. Иногда под воздействием ноотропных средств, взятых в очень деликатной дозировке, у ребенка с РАС происходит прорыв – например, речевой функции. Препарат способен помочь ребенку «усидеть» на коррекционном занятии – что тоже помогает ребенку достигать успеха при психолого-педагогической коррекции.
5. Корректировка нарушения сна. Дети с РАС часто не спят ночами: это крайне тяжело как для самого ребенка, так и для всей семьи. Мы не ставим перед собой задачу просто уложить ребенка спать, поэтому мы не прописываем снотворных препаратов. Для нас важнее настроить биоритмы ребенка, в этом помогают средства с седативным эффектом.
Как заметить, что у ребенка признаки аутизма?
Все, что вам нужно – это с первых дней жизни внимательно следить за тем, как ребенок развивается, как реагирует на вас, на близких людей и окружающий мир.
Сверяйтесь с нормами развития, установленными врачами. Конечно, у каждого ребенка свой темп развития, но в целом, если ваш ребенок на каждом этапе развития осваивает те или иные навыки, скорее всего, у него нет признаков РАС.
Памятка маме: развитие ребенка от 3 месяцев до 3 лет
Действия и умения ребенка, говорящие о его здоровом развитии
с интересом изучает лица окружающих и следит за движущимися предметами;
начинает узнавать предметы и людей;
улыбается при звуке вашего голоса;
начинает улыбаться при общении;
поворачивает голову на звуки.
начинает реагировать на эмоции окружающих людей;
может находить не тщательно спрятанные предметы;
изучает предметы при помощи рук, тянет их в рот;
тянется к предметам, находящимся на удаленном расстоянии;
выражает радость или недовольство голосом;
произносит наборы звуков.
начинает охотно подражать окружающим;
становится очевидным, что ребёнок вас понимает;
может находить спрятанные предметы;
реагирует на «нельзя»;
изображает простые жесты, например, может указать на предмет;
«разговаривает» сам с собой на разные лады;
может произносить отдельные слова: «мама», «папа», «ой»;
реагирует на свое имя, когда к нему обращаются.
подражает поведению окружающих;
радуется обществу других детей;
понимает многие слова;
находит тщательно спрятанные предметы;
указывает на называемые картинки и предметы;
начинает сортировать предметы по форме и цвету;
начинает играть в простые игры с воображением;
начинает узнавать имена знакомых ему людей, различает названия предметов;
может выполнять простые поручения;
может произносить предложения, состоящие из двух слов, например: «еще печенья», «мыть руки».
начинает открыто выражать нежное отношение к другим, имеет более обширный диапазон эмоций;
может заводить механическая игрушки, играть в игры с воображением;
сортирует предметы по форме и цвету;
сопоставляет предметы с картинками;
выполняет более сложные указания, состоящие из 2-3 слов;
пользуется простыми предложениями при общении;
правильно пользуется местоимениями («я», «ты», «меня»);
начинает использовать множественное число («машины», «собачки»).
Есть ли более или менее достоверные критерии, по которым можно сказать, что у ребенка расстройство аутистического спектра?
Существует два международных теста, переведенных на многие языки мира, в том числе и на русский. Их проходят родители, чтобы определить, насколько поведение их детей попадает под описание РАС.
Модифицированный скрининговый тест используется для выявления признаков РАС у детей от 16 до 30 месяцев. Он помогает найти у вашего ребенка особенности, которые требуют более внимательной диагностики сложностей развития.
Тест используется более чем в 25 странах мира. Он очень короткий: заполнение занимает не более 3-х минут. В качестве результата вы получаете приблизительную оценку риска и, возможно, рекомендации по дальнейшему наблюдению у врача.
Тест для детей старше 30 месяцев, используется не только выявления проблем, но и отслеживания динамики. Он содержит 77 вопросов, которые разделены по темам: развитие речи, социализация, сенсорные навыки/познавательные способности и здоровье/физическое развитие/поведение.
Обратите внимание! Пройдя субъективный тест, вы получаете примерную оценку ситуации, но не диагноз. Если по результатам теста родители заподозрили у ребенка аутистическое расстройство, необходимо обратиться к врачу-психиатру.
Куда обращаться, если вы подозреваете у ребенка расстройство аутистического спектра?
Проконсультироваться с детским психиатром Вы можете в консультативно-поликлиническом отделении Научно-практического центра психического здоровья детей и подростков им. Г.Е. Сухаревой ДЗМ (далее Центр) по адресу: 119334, г. Москва, 5-й Донской проезд, дом 21А. Телефон 8(495)954-37-54.
Консультация в Центре не ведет к постановке ребенка на учет, но поможет выстроить для него индивидуализированный план лечебно-реабилитационных мероприятий и коррекционных занятий.
Важно! Центр сотрудничает с р егиональной общественной организацией помощи детям с расстройствами аутистического спектра «Контакт». Раз в месяц представители организации проводят в стенах Центра консультации по вопросам образовательного маршрута для детей с РАС. Обратившись в Центр, вы сможете узнать, как правильно оформить документы для медико-педагогической комиссии, как взаимодействовать с образовательной организацией, на что обратить внимание при выборе школы для ребенка и оформлении инвалидности.
Расстройство аутистического спектра у детей: причины РАС, симптомы, виды и диагностика
Что такое расстройство аутистического спектра
Расстройство аутистического спектра (РАС) – это нарушение нервного развития, характеризующееся проблемами социального взаимодействия, двигательными и поведенческими стереотипами. Это расстройство встречается все чаще, при этом РАС диагностируется во всех этнических, расовых и социально-экономических группах.
В МКБ-10 расстройства аутистического спектра не выделены в отдельную категорию, но они входят в раздел: Общие расстройства психологического развития (F84). В новой версии классификатора (МКБ-11) для РАС введена отдельная диагностическая единица «Расстройство аутистического спектра».
Основные причины развития
Точного понимания по поводу причин возникновения данного расстройства нет. Высказывались разные версии – от влияния ранней вакцинации до старшего возраста отца или матери ребенка. Но абсолютное большинство сведений, полученных в результате проведенных исследований, опровергают связь РАС и вакцинации.
К причинам расстройств аутистического спектра относят генетические и средовые факторы. При этом на долю генетической предрасположенности приходится от 64 до 91% всех случаев. Механизм передачи от родителей к детям до конца не исследован, но медики установили, что наибольший риск развития у однояйцевых близнецов.
Есть и другие причины РАС:
Аутистические расстройства чаще всего диагностируются у мальчиков – примерно в 4-5 раз чаще, чем у девочек.
Многие исследователи пишут об экологических причинах этих нарушений. Был выявлен определенный перечень потенциально опасных веществ, которые могут влиять на развитие расстройств аутистического спектра: полихлорированные дифенилы, свинец, углеводороды, инсектициды и дым из выхлопной трубы автомобилей. Но пока не доказано точная связь этих веществ и развития РАС.
Классификация расстройств аутистического спектра
В основе классификации РАС лежат особенности клинической картины и этиопатогенетических механизмов. Следующие расстройства входят в данную категорию:
Проявления расстройств аутистического спектра
РАС характеризуется уникальной смесью симптомов, которые зависят от степени нарушения и того, как именно оно влияет на поведение ребенка.
У некоторых детей проявляются признаки аутистического расстройства с первых месяцев жизни. Это безразличие к тем, кто осуществляет уход, отсутствие зрительного контакта и другие проявления. При этом другие дети могут вести себя вполне нормально в первые годы жизни, но потом происходят изменения в их поведении – они становятся отстраненными, теряют языковые навыки, которые были приобретены ранее.
Есть различия и в уровне интеллекта. У одних детей могут наблюдаться проблемы с обучением, тогда как другие дети могут иметь нормальный или даже высокий уровень интеллекта. Они хорошо учатся и воспринимают информацию, но у них отсутствует интерес к коммуникации с другими людьми, при этом они плохо приспосабливаются к социальным ситуациям.
К основным признакам расстройства аутистического спектра относятся:
Симптомы расстройства аутистического спектра зависят от тяжести нарушения – от легкой до тяжелой формы. К примеру, у многих пациентов диагностируются проблемы в двигательной сфере – их походка становится шаткой, есть небольшие проблемы с координацией. При тяжелой форме этих нарушений наблюдается полное отсутствие движений и речевой функции.
Расстройство аутистического спектра у детей диагностируется на основе данных клинического обследования. В ряде случаев достаточно собрать семейный анамнез, сделать опрос родителей и провести анализ поведенияребенка: его способность налаживать связь, поддерживать зрительный контакт и т.д.
Как правило, используются следующие средства диагностики:
Родители сами могут увидеть проявления в поведении своего ребенка, характерные для аутистического расстройства. При этом некоторые симптомы можно заметить уже до 1 года. В первые месяцы жизни малыши недостаточно подвижны, не проявляют интереса к ярким игрушкам, есть определенная скудность мимики.
В более зрелом возрасте характерны другие проявления. Вот несколько признаков, при наличии которых имеет смысл обратиться к специалисту:
Расстройство аутистического спектра: что надо знать об аутизме
Материал прокомментировала Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, доктор психологических наук, профессор Йельского университета, Университета Хьюстона, профессор Департамента молекулярной и человеческой генетики и педиатрии Медицинского колледжа Бейлора, исследователь Haskins Laboratories Inc., ведущий научный сотрудник Центра прикладных психолого-педагогических исследований МГППУ, глава научно-экспертного совета Фонда «Выход»
Что такое расстройство аутистического спектра (РАС)
РАС — это не болезнь, а расстройство развития. Главное отличие в том, что у болезни есть начало, период протекания и окончание. РАС не заразен, аутизмом нельзя «заболеть» — он есть у человека с рождения.
Диагностика расстройств аутистического спектра в России и других странах мира проводится по Международной классификации болезней 10-го пересмотра (МКБ-10). В США действует своя классификация — Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам (DSM-5). Она немного отличается от МКБ-10, но с введением МКБ-11 разночтения будут устранены. Переход на новый классификатор планируется в январе 2022 года. В нем уже не будет синдромов Аспергера и Каннера как отдельных диагнозов, они объединятся в определение «расстройство аутистического спектра». В последнем издании американского руководства DSM-5 категория синдрома Аспергера тоже отсутствует [1].
Некоторые врачи считают, что нет необходимости различать синдром Аспергера и аутизм. Тони Этвуд, специалист по РАС: «Исследования показывают отсутствие очевидной разницы между двумя диагнозами. Различий меньше, чем схожих черт. Сегодня оба термина вполне могут быть взаимозаменяемы» [2]. По словам Патриции Хоулин, клинического психолога, заслуженного профессора Института психиатрии при Королевском колледже Лондона, члена Британского психологического общества и научно-экспертного совета фонда «Выход», название «синдром Аспергера» долгое время использовалось очень вольно. Отсутствовала системность в упоминании этого диагноза. Кроме того, в США дети с синдромом Аспергера не получали достаточной помощи по сравнению с теми, кому ставили диагноз «аутизм». Считалось, что они нуждаются в ней меньше.
Несмотря на то что по новым классификациям болезней синдром Аспергера не выделяется как самостоятельный диагноз, некоторые специалисты продолжают использовать его в общении. Основное отличие от «обычного» аутизма в том, что сохраняются речевые и когнитивные способности. Название диагнозу дала английский психиатр Лорна Уинг в честь австрийского врача Ганса Аспергера, который занимался с детьми, отличающимися отсутствием способности к невербальной коммуникации. Сейчас ведутся дискуссии о том, что сам термин неэтичен ввиду сотрудничества Аспергера с фашистским режимом.
По данным Центра по контролю заболеваниями США за 2020 год, РАС встречается у каждого 54-го ребенка [3]. Статистика ВОЗ утверждает, что у каждого 160-го ребенка [4]. Психиатр и эпидемиолог Эрик Фомбон утверждает: «Это данные из моей старой статьи 2012 года, над которой мы работали вместе с Майадой Эльсабаг. Сейчас они устарели. В 2021 году аутизм встречается у каждого 100-го» [5].
РАС — целый ряд психических нарушений, которые влекут за собой трудности с социальным взаимодействием. Чаще всего говорят о расстройстве у детей, потому что возможные нарушения проявляются в раннем возрасте. Но случается и так, что симптомы незначительны, и в результате неверной диагностики люди могут годами бороться с другими заболеваниями, не предполагая, что у них РАС.
Симптомы РАС у взрослых
Сейчас не существует гормональных, биохимических и генетических маркеров для определения РАС. Сканирование головного мозга тоже не помогает — структурные изменения не указывают на тяжесть симптомов или их конкретное проявление. Врачи ориентируются на особенности поведения пациентов. Ученые говорят о спектре расстройств, потому что они различаются в зависимости от проявлений симптомов, возраста и других факторов здоровья. Поэтому каждый случай должен рассматриваться отдельно. Учитываются социальные и коммуникативные навыки, степень выраженности манеризмов — бессознательных жестов, особенностей речи и выражений лица, а также стереотипное поведение.
Почему используют слово «спектр»? Проявления расстройства очень разнообразны. Например, аутизм может быть диагностирован у интеллектуально и творчески одаренных людей, которые демонстрируют выдающиеся достижения в искусстве или науках, а может быть обнаружен у пациентов с нарушениями мозговой деятельности. Диагноз встречается у тех, кто избегает социума или в принципе не способен в него включиться, а также у тех, кто постоянно ищет взаимодействия, но при этом не может общаться по принятым стандартам. Некоторые люди с аутизмом прекрасно владеют устной речью, а другие способны общаться только при помощи альтернативных способов коммуникации, например карточек или специальных приложений для гаджетов. И таких примеров разнообразия проявлений в спектре аутизма можно привести огромное множество.
Невозможно провести самодиагностику, чтобы определить РАС, потому что это сложное расстройство, определение которого требует высокого уровня квалификации специалиста. Человек может ознакомиться со списком симптомов и обнаружить какие-то из них у себя, но это лишь способ заподозрить отклонения. Дифференциальная диагностика — задача исключительно психиатра. Если вы предполагаете, что у человека, с которым общаетесь впервые, есть РАС, не забывайте, что каждая личность ценна и достойна уважения независимо от диагноза. Симптомы могут быть очень разными, и нет людей, проживающих расстройство одинаково. Нередко оно сочетается с другими диагнозами — почти в 3/4 случаев были обнаружены сопутствующие нарушения; каждое из них должно рассматриваться отдельно.
Есть несколько показателей, так называемых красных флажков, которые могут сообщить, что стоит обратиться за консультацией к врачу.
Эмоциональные и поведенческие симптомы
Сюда относится повторяющееся поведение, а также неспособность к эмпатии. Некоторые люди с РАС испытывают трудности при попытке интерпретации социальных и чувственных проблем. Расстройство аутистического спектра часто выражается в повышенной эмоциональной реакции на разочарования или изменение привычных ситуаций. Кроме того, врачи указывают на аномальный ответ к сенсорным раздражителям, например к прикосновениям, запахам, отсутствию света: это может быть гиперчувствительность или, наоборот, отсутствие реакции.
Коммуникативные симптомы
Пациенты с РАС могут испытывать трудности в социальном взаимодействии, врачи нередко диагностируют проблемы с речью — она может быть жесткой, как у робота. Некоторым людям с расстройством аутистического спектра сложно модерировать голос, например понизить его, когда того требуют обстоятельства. Один из симптомов — повторяющаяся речь, которая строится вокруг одних и тех же словосочетаний. При этом увеличение словарного запаса часто происходит в тех областях знаний, которые интересуют человека. Гиперфокусировка на одной теме выражается и в желании постоянно говорить о ней с другими людьми.
Взрослые с РАС могут не улавливать сигналы от других, такие как жесты рук, мимика или язык тела. Некоторые пациенты стараются избегать зрительного контакта или не испытывают в нем необходимости. Человек с РАС не обязательно замкнутый интроверт, он может быть весьма общительным. С точки зрения развития коммуникативных навыков выделяют людей с высокофункциональным аутизмом, у них прекрасно развит вербальный интеллект, но при этом обнаруживаются другие диагностические категории РАС.
Юлия Азарова, главный редактор медиаресурсов фонда «Выход»
«Есть гипотеза, что у людей с РАС могут быть проблемы со способностью поставить себя на место другого. Но в то же время некоторые исследования свидетельствуют, что у людей с аутизмом все прекрасно с эмпатией, которая вроде бы и предполагает способность поставить себя на место другого, а проблема в том, чтобы научить их понимать, когда нужно ее «включать»».
Трудности с координацией
Неуклюжесть сама по себе не считается признаком заболевания, но у взрослых с РАС часто встречаются проблемы с координацией. Это затрудняет выполнение простых бытовых задач — от ходьбы до завязывания шнурков.
«У РАС сейчас есть три категории признаков (с одиннадцатым пересмотром МКБ их уже будет два): дефициты социальной и коммуникативной сферы и повторяющееся поведение, — объясняет Юлия Азарова. — Неуклюжесть, гиперчувствительность и прочее не имеет отношения к медицинским симптомам РАС. Они могут присутствовать, а могут и нет. Поэтому эти особенности поведения относятся к так называемым красным флажкам аутизма, на основании которых можно заметить нетипичность развития ребенка. Но ни в коем случае не стоит на основании, например, гиперчувствительности самостоятельно ставить своему ребенку диагноз «аутизм». Появление красных флажков — повод обратиться за профессиональной диагностикой».
Некоторые особенности, характерные для расстройства аутистического спектра, можно расценивать как позитивные. Так, человек с РАС обладает редкостной концентрацией внимания, может сосредоточиться на решении проблемы, скрупулезно заниматься одним делом в течение длительного времени; он очень внимателен к деталям. Но наличие каких-то особых способностей не отменяет того факта, что аутизм — это серьезный диагноз, который оказывает большое влияние на жизнь человека и его близких. Поэтому ошибкой было бы считать аутизм милой особенностью или очаровательной чудаковатостью.
Если вы обнаружили у себя либо своих близких перечисленные симптомы, необходимо проконсультироваться с врачом. «Диагностировать аутизм в России имеет право только психиатр. Психолог, педиатр, невролог или другой врач, который наблюдает ребенка, может только заподозрить у него это расстройство и направить на дальнейшую консультацию к психиатру», — говорит Юлия Азарова.
Проверяя пациента, врачи рассматривают критерии социального поведения, оценивают навыки взаимодействия с другими людьми, а также физические проблемы, которые могут быть признаком других заболеваний. Люди с РАС нередко испытывают беспокойство, проявляют признаки депрессии или, наоборот, гиперактивности, поэтому диагноз можно ошибочно принять за одно из этих состояний.
Причины возникновения РАС
Точная причина возникновения РАС неизвестна, но считается, что 80–90% случаев обусловлены генетической предрасположенностью [6]. Уже найдено более 100 генов, которые ученые связывают с возникновением аутизма. Но есть и факторы окружающей среды, которые тоже могут вносить вклад в формирование у ребенка этого расстройства. Например, воспаление в организме матери во время беременности связывают с увеличением риска РАС у ребенка. Оно может возникнуть из-за хронических заболеваний: артрита, волчанки или диабета, а также быть спровоцированным ожирением из-за цитокинов, которые проникают через гематоэнцефалический барьер и атакуют нейронные сети.
Что касается лекарств, принимаемых во время беременности, здесь недостаточно достоверной информации. Но есть доказательства, что некоторые препараты обладают таким побочным эффектом. Например, вальпроевая кислота, которую используют для лечения эпилепсии и биполярного расстройства, в 2–2,5 раза увеличивает риск рождения ребенка с аутизмом [7].
Еще одно направление исследований — изучение условий, в которых появился ребенок: например, преждевременные роды или слишком маленький вес новорожденного (меньше 2 кг). В любом случае, если у ребенка было трудное начало жизни, часто при последующем наблюдении у него могут наблюдаться проблемы с социальной коммуникацией, а в некоторых случаях и аутизм.
Помощь взрослым людям с РАС
«Слишком часто у нас пытаются лечить РАС таблетками. Это невозможно. Лекарства могут назначать людям с аутизмом для решения других проблем, которые встречаются у них так же, как и у всех остальных. Например, депрессия или тревожность. Но для РАС не существует медикаментозной терапии», — поясняет Юлия Азарова.
Однако существуют методы, которые помогают детям и взрослым справляться с симптомами аутизма и сопутствующими трудностями. Согласно клиническим рекомендациям по РАС, одобренным Минздравом 17 июля 2020 года, в комплексных программах помощи людям с аутизмом используют прикладной анализ поведения, поощрения и сбор информации. Именно они влияют на симптомы аутизма. Для помощи людям с РАС не рекомендуются методы, которые показывают себя как неэффективные для коррекции симптомов аутизма, а также потенциально опасные (например, холдинг-терапия) [8].
«Медитации и осознанность, предлагаемые некоторыми врачами, это не терапия аутизма. Такие методы не отличаются высоким уровнем доказанности. С тем же успехом можно говорить про пет-терапию: да, некоторым детям нравится проводить время с животными и они потом хорошо себя чувствуют. Но будет ли это терапией симптомов РАС? Нет. Так же и тут: медитация и осознанность — это хорошо, но это не помогает бороться с симптомами аутизма», — считает Юлия Азарова.
Некоторые люди, которым в детстве ставили диагноз РАС, перерастают его, достигая «оптимального исхода». Этот термин ввела Дебора Файн, профессор психологии Коннектикутского университета в Сторрсе. В 2013 году она проводила исследования с участием 34 человек с диагностированным аутизмом. В 2016 году ученые рассмотрели случаи оптимальных исходов РАС и сделали вывод, что говорить о потере диагноза можно только при условии ранней его постановки. Не меньшую роль играет своевременное интенсивное поведенческое вмешательство. Большая часть людей с аутизмом сохраняет симптомы, характерные для диагноза, и нуждается в терапии и поддержке на протяжении всей жизни [9].
Как живут люди с расстройством аутистического спектра
Пациенты могут вести полноценную, здоровую и продуктивную жизнь. Благодаря высокому вниманию к деталям и умению сосредотачиваться, они могут добиваться успехов в карьере. Яркий пример — экологическая активистка Грета Тунберг. Среди вымышленных персонажей можно назвать Шона Мерфи из «Хорошего доктора», Сагу Норен из сериала «Мост» или Шелдона Купера из «Теории большого взрыва». При этом создатели последнего сериала утверждают, что у Купера, которого отличают очевидное навязчивое поведение, социальная дисфункция, регрессивные тенденции и неспособность воспринимать сарказм, нет диагноза РАС. Сценаристы отказываются патологизировать персонажей, чтобы их принимали без ярлыков.
Лидия Нецер, мать подростка с расстройством аутистического спектра, считает, что правильное решение — не создавать образ «милого аутизма» с официальным диагнозом [10]. Потому что иначе РАС воспринимается как некая забавная особенность: человек с расстройством аутистического спектра не понимает намеки, привередлив в привычках, запоминает и выдает оригинальные факты, мгновенно решает сложные математические задачи. Это создает нереалистичный стереотип, что люди с РАС — причудливые, но при этом всегда социально успешные. На деле все сложнее, и человек может испытывать серьезные трудности, попадая в конфликтные ситуации с окружающими. «Милые» расстройства обманчивы и могут натолкнуть на ложную мысль, что терпимость — это легко.
Помимо терапии и помощи специалистов, человеку c расстройством аутистического спектра приходится уделять немало внимания самоадвокации — отстаивать свои взгляды, принимать решения, справляться с трудностями и выражать личное мнение в приемлемой форме. Людям с серьезными диагнозами трудно обратиться за помощью, потому что они часто сталкиваются с негативной реакцией. Важно найти то, что приносит радость, увлекает и хорошо получается, опираться на чувство собственной ценности.
Маверик Кроуфорд, студент и общественный активист с РАС, предлагает хвалить себя за небольшие достижения, писать «список поддержки» с указанием вещей, которые радуют и мотивируют [11]. Он рекомендует практики для поднятия самооценки и говорит о том, как важно найти единомышленников и помогать другим людям с аналогичным расстройством. Кроуфорд признается, что у него есть проблемы с речью — он часто заикается, что может раздражать собеседников. Кроуфорд призывает людей с РАС стараться сохранять спокойствие и делать глубокий вдох перед началом монолога, говорить уверенно, медленно, кратко и по делу, быть настойчивыми и не сдаваться.
«Хорошо было бы, если бы у нас было достаточно людей с аутизмом, которые были бы настолько адаптированы, что могли бы защищать свои права, — считает Юлия Азарова. — Но в России такая катастрофическая гиподиагностика, что в основном диагнозы получают уже совсем тяжелые пациенты-дети, симптомы которых бросаются в глаза. И отстаивать их права приходится родителям».
Крупные компании организуют программы по трудоустройству людей с расстройством аутистического спектра. Но они требуют постоянных инвестиций. Так, в США из 100 тыс. людей с РАС в возрасте 25 лет только 58% имеют хорошо оплачиваемую стабильную работу. Для сравнения: среди выпускников без диагноза РАС, окончивших старшую школу, этот показатель достигает 99%.
РАС у взрослых в России
Министерство здравоохранения РФ подтверждает, что распространенность РАС в РФ соответствует средним показателям в мире — 1%. Научных работ, которые бы подтвердили эту информацию, до сих пор нет, а количество официальных диагнозов составляет лишь 10% от прогнозного числа. Это существенно затрудняет создание системы государственной поддержки детей с аутизмом: у представителей власти нет реального понимания, сколько людей нуждается в создании поддерживающих сервисов. Первые исследования сейчас проводятся в СПбГУ.
Изучение вопроса проходит под руководством профессора Елены Григоренко, главы экспертного совета Фонда «Выход» в сотрудничестве с Моурин Деркин, доктором наук в области эпидемиологии и профессором здравоохранения и педиатрии в Университете штата Висконсин, США. Не исключено, что факторы развития РАС будут различны в зависимости от популяции из-за влияния окружающей среды и генетических особенностей.
Не меньшее значение имеет доступность диагностических и терапевтических услуг. Оксана Таланцева, клинический психолог, аспирант факультета психологии СПбГУ, член рабочей группы проекта клинических рекомендаций для РАС рассказывает: «Это новое исследование, и наша задача — сделать его максимально репрезентативным и объективным, чтобы данные можно было интерпретировать, чтобы наши методы могли применяться на других выборках. Наше исследование будет говорить, что и как обстоит с аутизмом в одном районе Санкт-Петербурга. Но нам хочется, чтобы потом оно масштабировалось, чтобы мы могли говорить о других регионах, о стране в целом» [12].
Елена Григоренко, клинический психолог, молекулярный генетик, доктор психологических наук, профессор Йельского университета, Университета Хьюстона, профессор Департамента молекулярной и человеческой генетики и педиатрии Медицинского колледжа Бейлора, исследователь Haskins Laboratories Inc., ведущий научный сотрудник Центра прикладных психолого-педагогических исследований МГППУ, глава научно-экспертного совета Фонда «Выход»
«В России представления об аутизме в целом отстают от мировых примерно на 30 лет. И преодолевать этот разрыв мы будем долго, потому что нужны деньги на научные исследования, которых в нашей стране никто никогда не делал. По крайней мере, в том объеме, в котором их проводят, например, в США. Перспективы зависят от того, насколько всерьез люди, принимающие решения в управлении страной, одобрят это научное и практическое направление. Сегодня уже есть поводы для сдержанного оптимизма, но время покажет».
Исследования в России необходимы, чтобы оценить масштаб проблемы, грамотно подойти к вопросу создания системы диагностики, поддержки людей с аутизмом и информирования населения. Публикации данных — эффективный инструмент для улучшения ситуации. Исследователи выделяют несколько приоритетных государственных стратегий в отношении РАС. В первую очередь, стоит уделить внимание достаточному финансированию исследований и развитию системы поддержки, специалисты в которой будут работать по научно обоснованным методам.
Отдельный вопрос — трудоустройство людей с расстройствами аутистического спектра. Некоторые компании участвуют в благотворительных проектах и предоставляют соискателям возможность работать на подходящих им должностях. Так, компания «МВС Груп», которая реализует крупнейшую в России концессию в сфере безопасного дорожного движения, запустила проект по инклюзивному найму людей с РАС.
Анна Шапиро, директор по персоналу «МВС Груп»
На какие должности в «МВС Груп» наняли людей с РАС? Почему было принято такое решение?
Мы хотим сделать нашу страну более безопасной, комфортной для жизни всех. Главная задача проекта — дать возможность взрослым людям с аутизмом успешно строить карьеру и социализироваться в обществе, а значит, жить нормальной жизнью, обеспечивать себя, иметь друзей, увлечения, семью.
В ИТ-секторе, и в том числе в нашей компании, много задач, которые люди с аутизмом могут выполнять очень успешно. Ментальные и психологические качества некоторых из них позволяют эффективно решать задачи с постоянной высокой нагрузкой: например, по обработке большого количества данных, когда на первое место выходят такие факторы, как рутинность, повторяемость, необходимость долго держать фокус внимания.
На сегодняшний день в нашем коллективе работают восемь человек с аутизмом. Все они прошли обучение и активно включены в рабочие процессы. Сотрудники с РАС работают в отделе предобработки информации.
С какими сложностями сталкиваются люди с РАС в процессе собеседований? Чем собеседования по вашей программе отличались от стандартных?
Форма стандартного собеседования (как для нейротипичных людей) не подходит для соискателей с РАС. Такие кандидаты не всегда понимают конкретные вопросы, метафоры, двойные посылы и вопросы в целом про опыт. С помощью экспертов мы разработали последовательность этапов отбора и специальное интервью, которое помогает оценить особенности, навыки и способности потенциального сотрудника. Коммуникация строится в несколько этапов:
Пришлось ли как-то адаптировать стандартные должностные обязанности для людей с РАС?
Сотрудники с РАС, которые у нас работают, разные. Следовательно, для каждого из них требуется адаптировать рабочие задачи и по-своему доносить информацию. Самое главное, что необходимо делать при найме людей на работу, — делить большие задачи на мелкие и простые. Обязанности сотрудников с аутизмом должны быть им однозначно понятны, все должно быть четко описано, нужен ясный алгоритм действий. Таким образом, они гораздо быстрее проходят обучение и эффективнее выполняют свои задачи. В «МВС Груп» со стажерами работают наставники, которых мы привлекли к сотрудничеству с помощью нашего партнера по проекту — компании DistingTec, занимающейся трудоустройством людей с РАС в IT-сфере. Профессиональные тьюторы не только физически и психологически поддерживают своих подопечных, но и обучают нейротипичных сотрудников и руководителя отдела, как себя вести и как правильно формулировать свои поручения и просьбы.
Планируется ли расширять штат за счет специалистов с РАС?
Да, в этом году мы планируем расширить штат сотрудников с аутизмом в отделе предобработки информации до десяти человек. В дальнейшем надеемся привлекать работников с аутизмом к более сложным аналитическим задачам внутри компании, например к обучению нейросетей.
Кроме того, в 2021 году мы хотим продолжить систематизацию опыта, полученного в ходе проекта, для создания единой методики по инклюзивному найму людей с аутизмом. Мы будем рады поделиться методикой и своим опытом с другими компаниями российского IT-сектора.
Некоммерческие организации, помогающие людям с РАС в России: